教育/保育/療育のカスタマイズ(軽度発達障害と診断されて)
「環境のほうを合わせる」という実態
うちのこどもたちは、自閉スペクトラムの一部に存在している。
いわゆる発達障害…広汎性発達障害の診断をうけている。専門機関への相談を経て、小学校(通常級)や保育園・幼稚園に通っている。あわせて、民間の児童発達支援や放課後等デイサービスを、可能な限り利用している。
すべての学びを、学校や園(+家庭)で担うのは、全く合理的でないと思う。
私のなかでは矛盾のない考えなのだけれど。説明が難しいことは、結構多い。
下の子の園生活について担任の先生と議論したんだけど、転園も考慮するって言ったら「でも小学校は選べないから」と仰るので「でも今は選べますからね」と返した。我ながら怖いもんなしだなと思ったわねw 我慢して学べたら苦労しねえっての
— ママリじろう (@parariqa) 2016年9月8日
園としては、「本人たちにも自覚させ改善を促す」という視点を親に持ってほしいのだろう。お話しする端々にビシビシ感じた。
子育てに欠かせない視点であるのは、よくわかる。
しかし「自覚できない・学びづらい」のが特徴なのだから、そればかり追及する(つまり従来の教育概念)のでは関わる誰もかれもーーつまり親も教師もーーどんどん疲弊していくと思うんだよな。
未就学児なら、できるだけ環境のほうを整えるべきだ…と、私は思う。
教育・保育をカスタマイズする
長男は学童&デイ、次男は保育園&児童発達支援でかなり外注している我が家。夏休みはそれで楽しく乗り切れたもんなあ
— ママリじろう (@parariqa) 2016年9月12日
じゃあどうするか?
ほんとうは、 教育/保育コーディネーターとかが存在してほしい。
専門知識のもと、子どもに沿った通い先をカスタマイズしていったほうが、絶対に絶対にいい。しかしながらそんな役回りの人はいないので、自分でやっている。っていうか、日本全国ほとんどの、発達障害を持った子のお母さんはそうやってるのだろう。
うちはお金がないので、公的なサービスをめいいっぱい使うしかない。
相談先・メインの教育(保育)・サブの教育(主に療育)に分けて、利用している支援サービスをラインナップしてみた。
相談先
兄弟ともに
- 児童精神科医(診断書発行、半年に1回くらい)
兄
- スクールカウンセラー(月1:小学校内の細かい調整、相談)
- たまに教育委員会の相談課の人(半年に1回くらい)
メインの教育
- 小学校(毎日、しんどかったら休んでOK)
- 保育園(毎日、しんどかったら休んでOK)
サブの教育
兄
- 学童(公立:週2)
- 放課後等デイサービス(民間:週3)
弟
- 児童発達支援(民間:週3)
- クリニックでの月1教室(公立:月1)
こうやって見ると、弟のほうは相談先がほぼない状況であることがよくわかる。
支援としては選択肢が多い(幼いほど療育効果は期待されるので比較的整備されている)のだけれど、支援内容を検討する場がないのだよね。だからどうしても試行錯誤になるし、親のエゴVS園の都合、みたいな構図になりやすい。
今は、相談できる支援サービスを確認しているところ。いいクッションになってくれる第三者がいると、やはり助かる。
診断書は「金てこ」である
最初のころ本当に戸惑ったことなのだけれど、児童精神科医は特になにもしてくれない。今思えば当たり前だが、彼らは確かに、診断をしてくれる。それをいかにして活用するかは親による。丁寧な案内は一切ない。
「診断書」は金てこである。
それを使って、支援サービスを探し、ぐいぐいこじ開けていくイメージだ。もはや発掘といっていい。金てこがなければ、見つけても使うことはできない。逆に、金てこだけあっても意味は皆無。
ともかく迷走中
まとまりありませんがw、そんな感じの内容で、あと自分のことも。ブログ書いていく予定です(ヲイ